Okiem psychoonkologa

Jak nowotwór postrzegany jest przez społeczeństwo

Jeśli słyszymy słowo „rak” w znaczeniu „nowotworu złośliwego”, to od razu w naszej głowie pojawiają się negatywne emocje. Między „chorobą nowotworową”, a słowem „wyrok” nadal często istnieje znak równości. Rak wiąże się ze wstydem, poczuciem winy, złością, smutkiem, żalem, lękiem, z poczuciem zagrożenia, z nieprzyjemnymi zabiegami, byciem w szpitalu i zmianą w dotychczasowym funkcjonowaniu. Negatywne emocje wynikają z opinii na temat nowotworu i niepokoju, jak chorego będzie odbierać rodzina, sąsiedzi, znajomi. Skąd bierze się stygmatyzacja osób chorych? 

Obecnie nowotwory złośliwe należą do najczęstszych z chorób dotykających ludzkość. Według badań taką diagnozę usłyszy co trzeci Polak.⁶ Rak stał się bardzo powszechny. Współczesne metody medyczne są coraz bardziej zaawansowane i niosą ze sobą perspektywę dużych szans na powodzenia leczenia. Dlaczego zatem „rak” jest wciąż postrzegany jak wyrok i wywołuje tak negatywny odbiór w otoczeniu? Choroby nowotworowe są specyficzne, obciążone szeregiem negatywnych odniesień i skutków ubocznych. Mimo postępu medycyny i faktu, że raka można dziś w wielu przypadkach skutecznie leczyć, to stereotypy są wciąż obecne w świadomości społecznej. To powoduje duże obciążenie psychiczne dla chorego i jego otoczenia. Szacuje się, że nawet 20–30% pacjentów onkologicznych wymaga intensywnej interwencji psychologicznej w związku z rosnącym lękiem, zaburzeniami nastroju, zachowania i brakiem motywacji do leczenia.⁷

Powszechne społecznie skojarzenia z osobą chorującą na raka rysują obraz osoby smutnej, wychudzonej, bladej, z chustką na głowie. Dodatkowo wizerunek ten potęguje przekonanie, że wszyscy chorzy doznają fizycznych i psychicznych cierpień, a szanse na wyleczenie są niewielkie. Słowo śmierć w otoczeniu chorych onkologicznie jest unikane, jest społecznym tabu, a mówiąc – „odszedł po długiej walce”, „przegrał walkę z rakiem”, choroba jest zaznaczana jako wróg, który wywołuje przerażenie, bezradność. Sami pacjenci nie przyznają się w swoich otoczeniach zawodowych, sąsiedzkich, że chorują lub chorowali. Zdarzają się takie osoby, które podczas rozmów z najbliższymi unikają słowa rak, w zamian za stwierdzenia – intruz, alien, albo zdrobnienie – guzek, jakby chcieli strywializować temat. Często o chorobie nowotworowej i pacjencie mówi się metaforami – „walka z rakiem”, „bohater toczący bitwę”. Nowotwór porównywany jest do wroga, zaś system immunologiczny do drużyny, której pacjent kibicuje.

Na temat choroby nowotworowej nadal w społeczeństwie słyszymy wiele mitów –  wyżej wspomniany „rak to wyrok” lub „nowotworem można się zarazić”. Wszelkie działania medyczne, powodujące widoczne znaki i niedoskonałości, przyprawiają ludzi o grozę i niechęć do myślenia o tym, że ktoś jest chory – jakby sama myśl miała jakąś negatywną moc sprawczą. Ta myśl przeraża. Chemioterapia (brak włosów, zniszczone paznokcie), radioterapia (oparzenia), okaleczenia (amputacje) – tych sygnałów trwającego/zakończonego leczenia nie da się ukryć. Rak w takim obliczu stygmatyzuje chorego, powodując jego izolację w społeczeństwie. Ludzie w lęku o własne zdrowie, odsuwają się od chorego, stwarzając kolejne jego cierpienie. Zatem oprócz zmartwień dotyczących procesu leczenia, dokłada się jeszcze element odrzucenia, a za nim idzie silny lęk, wynikający z samotności. Martwienie się, to stwarzanie sobie wirtualnej rzeczywistości, której nie ma. Skoro stereotyp brzmi, że pacjent onkologiczny jest smutny, ludzie boją się też negatywnego wpływu jego emocji. Kolejny mit, nt. „winy i kary”, odnosi się wprawdzie do wierzeń religijnych, ale obrazuje chorobę jako „karę za grzechy”. Otoczenie często rzuca pytaniami – „Dlaczego on?”, „Dlaczego taka kara go spotkała?”. Do tego dochodzi szybka dedukcja, że jeśli rak płuc, to: „Pewnie dużo palił, sam się zaniedbał”. Oceny, stereotypy, mity, fałszywe przekonania – w tych obszarach potrzebna jest nadal psychoedukacja.

Na niektóre czynniki kancerogenne człowiek ma wpływ. Może ograniczyć – rakotwórcze związki w pożywieniu, alkohol, palenie papierosów, ustabilizować tryb życia, wprowadzić więcej aktywności fizycznej. Natomiast spora część nowotworów jest dziedziczona. Ciężar emocjonalny z powodu zauważenia u siebie objawów potencjalnej choroby, jest tak nieznośny, że niektórzy odsuwają w czasie wizytę u onkologa na „lepszy moment”. Gdy dolegliwości stają się widoczne i dokuczliwe, decydują się czasem na szukanie rozwiązań w medycynie alternatywnej. Poradnia onkologiczna jest ostatecznością. Co w powszechną wiedzą, że wcześnie wykryty nowotwór daje większe szanse na wyleczenie? Gdzie znika?

Jak pokazują wyniki badania opinii publicznej, które przeprowadziła firma Biostat w sierpniu 2022 r. na reprezentatywnej próbie 1000 osób, aby zbadać wiedzę i postrzeganie choroby nowotworowej przez Polaków – zdaniem największej części badanych nowotwory mogą powstawać z przyczyn dziedzicznych lub/i korzystania z używek, tj. papierosy czy alkohol. Z badań wynika, że mężczyźni, jeśli się orientują w nowotworach, to dotyczą one chorób, które dotykają mężczyzn, np. raka prostaty. Największą wiedzę na ten temat mają osoby po 60 r.ż. i dotyczy ona tradycyjnego leczenia, natomiast nt. leczenia celowanego więcej wiedzą młodsze osoby. Badani najczęściej informacji o chorobie nowotworowej poszukują w Internecie, ale aż 42% osób badanych nie szuka jej wcale, wśród nich najwięcej jest mężczyzn (49%). Wśród respondentów 87% nie słyszało o medycynie spersonalizowanej, a około 56% nie wie co to są badania molekularne (ponad 4/5 badanych nie słyszało o kompleksowym profilowaniu genomowym w diagnostyce nowotworów). Badani wskazują najczęściej na raka piersi i płuca, jako na problem najpowszechniejszy. Wśród badanych 79% nie wie co powiedzieć osobie chorej, a swoją pomoc, kiedy zachorowałby ktoś bliski w rodzinie, chcą przekuć w organizację spraw życiowych i codziennych działań.

Podkreślenie tych wyników badań wydaje się istotne z kilku powodów:

• znów wraca kwestia potrzeb edukowania społeczeństwa,
• zwracania uwagi na rolę profilaktyki i szczegółowej diagnostyki,
• otwartości na wiedzę na temat tego co można samemu zrobić w kwestii dbania o siebie,
• wspierania działań fundacji, stowarzyszeń i organizacji pacjenckich, które pomagają chorym i ich bliskim,
• przeprowadzenia jak największej liczby kampanii społecznych, które uzmysłowią czym zajmuje się współczesna medycyna onkologiczna i kiedy ma szansę być najbardziej skuteczną.

Oswajając raka, ogromną rolę ma psychoedukacja. Powyższe mity i przekonania, a także wyniki badań pokazują jak niewiedza ogranicza pacjentów i ich najbliższych, a to, co nieznane, ma przestrzeń do tego, by wywoływać lęk. Osoby chore na nowotwór bardzo często potrzebują wsparcia, kontaktu z otoczeniem, świadomości, że są normalnymi ludźmi w trudnej sytuacji. Choroba zabiera sprawność fizyczną, stawia ograniczenia wobec podejmowanych aktywności, jednak nigdy nie powinna odbierać godności człowiekowi. Prawdą jest, że nowotwór rzutuje na jakość życia, ale ilu z chorujących lub osób po leczeniu na nowo określa swoje życiowe priorytety? Psychoedukacja, którą m.in. zajmuje się psychoonkolog, umożliwia refleksje, w których rodzi się szansa na wykorzystanie choroby do pozytywnego przewartościowania swojego życia. W relacji z psychoonkologiem jest czas, by otwarcie mówić o swoich dolegliwościach i obawach, bez strachu przed oceną i napiętnowaniem. Psycholog onkologiczny może pomóc także bliskim chorego w mądrym rozmawianiu o chorobie i potrzebach pacjenta, jak też dobieraniu wsparcia adekwatnego do oczekiwań osoby chorej.

Kluczem do powodzenia terapii medycznej jest najpierw profilaktyka, a w sytuacji diagnozy choroby, wdrożenie schematu leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną już na samym początku. Do tego niezbędne jest wykonanie badań molekularnych. Dają one szansę chorym na dostęp do innowacyjnych i nowoczesnych terapii, zarówno w programie lekowym, jak i w badaniach klinicznych.^{8, 9, 10, 11, 12, 13}

Jak reagujemy na wiadomość o chorobie nowotworowej swojej lub bliskich nam osób oraz jak reagują osoby z najbliższego otoczenia osoby chorej.

Kiedy w rodzinie pojawia się choroba nowotworowa, nie jest tak, że dotyczy ona wyłącznie osoby chorej. W teorii często zabrzmi stwierdzenie – „kiedy choruje jeden z członków rodziny, choruje cała rodzina”. Co to oznacza w praktyce? Naprawdę „chorują” wszyscy. Konieczność zmiany trybu życia, wykonywanych ról, możliwości funkcjonowania na co dzień osoby chorej, zmienia rytm życia wszystkich najbliższych jej osób. Silne emocje (lęk, strach, złość, żal), zmartwienia (Co teraz będzie? Co się stanie?), obawy (Jak sobie poradzimy?) i uczestniczenie w procesie leczenia, zaczynają obejmować osoby z najbliższego otoczenia chorego. W języku psychologii mówi się, że każdy członek rodziny, gdzie zdiagnozowana została choroba przewlekła, staje się „pacjentem drugiego rzutu”, ale przede wszystkim staje się najważniejszym wsparciem dla osoby chorej.

Sytuację psychologiczną pacjentów z chorobą onkologiczną, możemy na wstępnym etapie nazwać szokiem emocjonalnym, który towarzyszy rozpoznaniu choroby.

• Okres wstępny/diagnostyczny (czas badań, rozmów ze specjalistami):
  • stres związany z podejrzeniem choroby,
  • stres związany z badaniami diagnostycznymi,
  • stres związany z potwierdzeniem choroby.

• okres przewlekły (rozwoju choroby i jej leczenia):
  • stres związany z pobytem w szpitalu,
  • stres związany z rodzajem leczenia (m.in. leczenie chirurgiczne, leczenie chemioterapią, radioterapia, stres w okresie po leczeniu – podczas badań kontrolnych).

Choroba, jako sytuacja trudna, jako brak zdrowia, powoduje w człowieku stan zakłócenia równowagi psychicznej, zachwiania stabilizacji życiowej, wprowadza poczucie zagrożenia, niepewność dalszego losu i przewidywanie możliwości złej prognozy. Z tych niepokojów w linii prostej pojawia się w emocjach – lęk, strach, przygnębienie, smutek. Jednak każda osoba chora będzie budowała subiektywny obraz choroby. Rozmawianie z chorym o tym co się stało, może być najtrudniejszym zadaniem na początku. W kontakcie z nim trzeba zachowywać się normalnie, co nie oznacza udawania, że nic się nie wydarzyło. To, że chory nie komentuje, nie pyta, nie jest równoznaczne z tym, że niczego nie chce powiedzieć czy wiedzieć. Jego stupor w myśleniu i działaniu, może wynikać z odczucia, że nie wie co się dzieje. Z czasem dobrze byłoby poznać prawidłowości rządzące zachowaniem chorego, zachowaniem najbliższych osób i zapoznać się z zasadami właściwego postępowania, by pomagać a nie szkodzić. Zachowanie osoby chorej może być modyfikowane przez zmieniający się sposób rozumienia choroby oraz jej obrazu jaki w sobie nosi.

Obraz choroby może być budowany przez:

• osobiste doświadczenia związane z chorobą, które wcześniej wystąpiły,
• informacje i opinie obiegowe (zasłyszane przed zachorowaniem),
• informacje od osób poznanych w trakcie badań, diagnostyki,
• informacje z literatury, środków masowego przekazu, Internetu.

Pacjenci są wnikliwymi obserwatorami sytuacji, w której się znaleźli. Są także twórcami obrazu swojej choroby, który budują na podstawie niewerbalnych sygnałów odbieranych od osób dysponujących ważnymi dla chorego informacjami (lekarz, diagnosta, pielęgniarka, inni pacjenci). Dlatego tak ważna jest budowana od początku otwartość, prawdomówność i szczerość w kontakcie z pacjentem. Młodsze osoby odzwierciedlają przekonania i postawy rodziców, natomiast młodzież i osoby dorosłe samodzielnie poszukują informacji o chorobie, lub uzyskują ją od specjalistów. Czasem bliscy chcą chronić osobę chorą przed zagrażającymi informacjami o chorobie nowotworowej. Jednak rodzina to nie jedyne źródło informacji, nie może spowodować izolacji od świata, by nic z zewnątrz nie docierało do pacjenta. Taka postawa może doprowadzić do utraty zaufania, pogłębienia osamotnienia i zagubienia w trudnym czasie leczenia. Chory, stopniowo wchodząc w proces postępowania medycznego, będzie rozumiał dlaczego jego życie uległo radykalnej zmianie, dlaczego musi przyjmować leki, które powodują nieprzyjemne dolegliwości. Właściwe przekazanie informacji o chorobie jest ważnym elementem opieki psychologicznej, którą powinien zostać objęty każdy pacjent od początku leczenia.

Choroba nowotworowa jest sytuacją trudną, dotyka swym zasięgiem wiele osób w najbliższym otoczeniu chorego, budzi wiele różnych emocji i odczuć. Część, trudnych do przyjęcia i przeżycia, stanów emocjonalnych pojawi się na samym początku leczenia, potrwa czasami przez cały okres choroby, aż do momentu wyzdrowienia, inne wystąpią epizodycznie a część trudnych emocji może w ogóle nie zaistnieć. Sprawa przeżywanych lęków, złości, zahamowań, obniżonych nastrojów u chorego, jak i u rodziny, małżonka, dzieci jest kwestią indywidualną. Jest ona zależna zarówno od stopnia nasilenia choroby, jak i osobistych psychicznych predyspozycji chorego i aury jego najbliższego otoczenia. Emocje i odczucia, o których będzie mowa, to najczęstsze formy manifestacji choroby pacjentów onkologicznych, wyrażane w zachowaniu. Psychoonkolodzy spotykają się w swojej pracy najczęściej z emocjami opisanymi poniżej, które w poszczególnych fazach choroby są szczególnie silne lub charakterystyczne dla danego etapu leczenia.

Faza pierwsza – diagnoza choroby nowotworowej

Rozpoznanie i rozpoczęcie leczenia choroby nowotworowej jest źródłem głębokiego i przewlekłego stresu, i rozgrywającym się dramatem chorego i jego rodziny. Nawet jeśli osoba chora i jego najbliższe otoczenie podejrzewało chorobę, jeśli występowały jakieś jej symptomy, diagnoza jest tym momentem, w którym utracona zostaje harmonia tak całkowicie realnie. Świat przestaje na moment istnieć, a potem przez całe leczenie wydaje się innym światem, który zmienił swój bieg. Emocje, które się pojawiają, są wyjątkowo silne i negatywne. Jest to etap, kiedy choremu powinno zostać udzielone specjalistyczne wsparcie. Może to być moment rozpoczęcia pracy z psychoonkologiem, który pomoże spojrzeć na  nową sytuację, wsłucha się emocje, które się pojawiają i udzieli wsparcia nt. tego jak radzić sobie w tej sytuacji i w chorobie. Pierwsza taka praca będzie interwencją w głębokim kryzysie. Odczucia i emocje, które towarzyszą pacjentowi to szok, złość, lęk, rozpacz, żal za utraconym zdrowiem, poczucie niesprawiedliwości i idące za nim pytania: „Czemu mnie to dotyka?”, „Za co?”, „Czy to kara?”, „Dlaczego ja?”.

Faza druga – rozpoczęcie procesu leczenia

Jest to etap, w którym chory częściowo zdążył już otrząsnąć się z pierwszego szoku i niedowierzania (powoli następuje stabilizacja), już w jakiejś mierze zaadaptował się do choroby, oswoił z kwestią postawionej diagnozy i wyraził zgodę na rozpoczęcie leczenia. Jednak w tej fazie również pojawiają się trudne emocje, związane zwłaszcza z procedurą medyczną (np. podpisanie zgody na chemioterapię) i skutkami ubocznymi leczenia (radioterapii, zabiegów okaleczających), czy obawami przed reakcją otoczenia (przez zmianę wyglądu). Etap leczenia jest okresem, w którym chory przechodzi przez wiele różnych wyczerpujących sytuacji, podejmuje trudne decyzje, zmaga się z własną bezsilnością, przez co staje się słabszy psychicznie i fizycznie. Chory częściej potrzebuje pomocy ze strony bliskich, wspierających.

Emocje, które może czuć osoba chora:

• wstyd, a w związku z tym chęć izolacji, by ukryć chorobę i jej skutki (lęk przed terapią, okaleczeniem, przed narkozą, bólem),
• poczucie bezradności i beznadziejności, utraty kontroli nad własnym życiem,
• strach przed byciem niesamodzielnym i koniecznością zależności od innych.

Faza trzecia – zakończenie procesu leczenia

Ten etap także przynosi niepokój i trudności. Pacjent odlicza kursy chemioterapii, zabiegi, rehabilitacje, myśląc o zakończeniu leczenia, marząc o remisji choroby. Pragnie zakończenia działań medycznych. Gdy następuje ta transformacja, cały świat chorego, do tej pory skoncentrowany na walce z chorobą, zmienia się po raz kolejny – następuje wycofanie choroby, moment zakończenia ciężkiego leczenia. Na tym etapie zaczyna istnieć nowy lęk – przed przerzutem, czy wznową choroby. Pacjent zdaje sobie sprawę z tego, że tak może być.  Ta świadomość nie przynosi spokoju. Czasem rodziny, małżeństwa, związki, które przetrwały chorobę, ludzie, którzy byli ze sobą w ciężkich chwilach, zauważają, że nie są w stanie żyć razem w sytuacji braku choroby. Może tak być, bo ogromne jest pragnienie ucieczki w zapomnienie o leczeniu. W tej fazie mogą występować także stany obniżonego nastroju i epizody depresyjne.

Na tym etapie także potrzebna jest specjalistyczna pomoc, ponieważ pacjent zmaga się:

• ze strachem przed nawrotem choroby lub przerzutem,
• ze strachem przed powrotem do życia po leczeniu,
• z pytaniem o jakość życia po chorobie.

Faza czwarta – wznowa choroby/przerzuty

Kolejne tąpnięcie życiowe, etap cięższy, niż sama diagnoza. Najtrudniejszy okres dla chorego, wywołujący załamanie i rozpacz. Jest to faza, w której wiadomo, że nie ma mowy o pełnym wyzdrowieniu. Zanika nadzieja i perspektywa wyleczenia się. Chory już wie, jak wygląda leczenie, chory wie, że leczenie będzie jeszcze trudniejsze. Pacjent przeżywa wówczas zanik nadziei, rozpacz, lęk, strach przed śmiercią, strach przed ponownym leczeniem, bólem, skutkami ubocznymi, złość.

Faza piąta – przedterminalna i terminalna

Z medycznego punktu widzenia na tym etapie nie ma szans na powrót do zdrowia. Wsparcie ze strony psychologa jest tutaj bardzo ważne, aby przełamać milczenie, nt. strachu dotyczącego rozmowy o śmierci, by podjąć próbę obniżenia bólu psychicznego chorego i jego bliskich. To moment ogromnego stresu dla rodziny, wywołującego załamanie i rozpacz. Praca psychologiczna obejmuje pacjenta i jego bliskich, głównie po to, by łatwiejsza stała się komunikacja pomiędzy nimi, by chcieli i mogli powiedzieć sobie jak najwięcej. Dzięki psychologicznej pracy z rodziną, fakt odejścia osoby chorej będzie emocjonalnie przebiegał łagodniej (więcej rozmów nt. śmierci, zostawienia najbliższych, rozpaczy i niepogodzenia). Odczucia i emocje, które determinują ten okres to lęk przed śmiercią, samotnością, lęk przed bólem, lęk o bliskich, którzy zostają.

Psychotrauma ma swoje znaczenie biograficzne. Ludzie na to samo wydarzenie, np. informacja o chorobie nowotworowej, trudnościach, które pojawiają się w trakcie jej trwania, są w stanie zareagować w zupełnie odmienny sposób i inaczej je przepracować. Na poznawcze, emocjonalne, fizjologiczne i behawioralne radzenie sobie po urazie, wpływa wiele czynników i są one bardzo zindywidualizowane.^{8, 10, 11, 12, 13, 14, 15}

Jak rozmawiać z chorym na nowotwór, jak odpowiednio dobrać słowa, a czego nie mówić

Nie można powiedzieć choremu – „wiem co czujesz”, bo zdrowa osoba nie wie. Nie można też powiedzieć – „będzie dobrze”, bo jak będzie, nie wiadomo. Zawsze trzeba mówić prawdę i słuchać z uwagą. Spokojna i empatyczna rozmowa ma kojący wpływ i wzmacnia psychicznie człowieka. Istotne jest pozwolenie chorującemu na to, by w rozmowie mógł wyrzucić z siebie wszystko co czuje i myśli.

Obawę przed chorobami nowotworowymi umacnia fakt, że kojarzone są one z ogromnym cierpieniem, długotrwałym i uciążliwym leczeniem, a także ze śmiercią. Człowiek bardzo boi się własnej niemocy, cierpienia, nagłych, przykrych zdarzeń. Większość osób zetknęła się w życiu z chorym onkologicznie lub z jego bliskimi. Nie oznacza to jednak, że dzięki temu ludzie nabyli wiedzę jak rozmawiać z osobami, które właśnie usłyszały niepomyślną diagnozę lub są w trakcie leczenia. Nikt z nas nie rodzi się z umiejętnością reagowania i odpowiedniego zachowania się w takiej sytuacji. Radzenia sobie i umiejętności postępowania w chwili, kiedy bliska osoba choruje na nowotwór, trzeba się dopiero nauczyć.

Choroba nowotworowa: chcąc zrozumieć emocje chorego

Postawienie diagnozy onkologicznej to dramat człowieka. Konieczność zgody na leczenie – moment ogromnego kryzysu dla osoby chorej i jej bliskich. U pacjenta pojawia się burza emocji i zachowań, które początkowo mogą być trudne do kontrolowania, przyjęcia, zrozumienia i zaakceptowania nawet przez bliskie mu osoby. Chory może nie być świadomy tego co mówi i robi, gdyż kierowany jest emocjami. Choroba przewlekła objęta jest ryzykiem takiej dezorganizacji zachowania. Ta zmiana dotyczy zarówno naszej codziennej rutyny, formy komunikacji z innymi, zmiany w realizacji codziennych obowiązków, jak i we wzorcu pełnionych ról życiowych, które do tej pory miał chory. Diagnozie powinno towarzyszyć umiejętne podejście i oddziaływanie na osobę chorą, które będzie wpływać korzystnie na samopoczucie chorego. Należy pamiętać, że decydujący wpływ ma poziom zaspokojenia podstawowych potrzeb, takich jak –  potrzeba bezpieczeństwa, miłości i przynależności; potrzeba osiągnięć, uznania i akceptacji; samorealizacji i samopoznania. W takiej sytuacji należy uświadomić sobie, że często niezrozumiałe zachowania, to nic innego jak mechanizmy obronne, które pacjent uruchamia, aby poradzić sobie z kryzysem i odnaleźć się w nowej sytuacji, a jednocześnie ochronić swoje potrzeby.

Do najczęstszych mechanizmów obronnych, pojawiających się w odpowiedzi na zagrażającą sytuację, należą:

• zaprzeczenie – pacjent neguje fakt istnienia choroby,
• tłumienie – pacjent werbalizuje brak lęku czy obaw, gdyż jest na wszystko przygotowany,
• wyparcie – chory nie chce nic wiedzieć o swojej chorobie, chce zapomnieć, że jest chory,
• projekcja – chory przenosi lęk na inny organ niż ten objęty chorobą nowotworową,
• racjonalizacja – chory szuka rozsądnych argumentów dla obserwowanych objawów lub zdarzeń w celu ukrycia przed samym sobą ich prawdziwej przyczyny.

Jak rozmawiać z chorym na raka? Czy rozmowa jest możliwa?

Nowotwór atakuje znienacka, mówi się, że przychodzi nieproszony. Tym trudniej znaleźć się w sytuacji, gdy choroba panoszy się w organizmie bliskiej osoby. Problemem stają się nawet wspólne relacje, które natychmiastowo ulegają przeobrażeniom. Dotychczasowe sposoby postępowania i style porozumiewania się, nie zdają egzaminu. Między chorym, a jego najbliższym otoczeniem z dnia na dzień powstaje coraz większa, niewidzialna przepaść. Jak się na nowo zbliżyć i uczynić wzajemne kontakty normalnymi? Jak osoba wspierająca może zaistnieć w tej trudnej sytuacji?

1. Prawdziwe komunikaty

Przede wszystkim rozmawiając z osobą chorą trzeba być szczerym, otwierać z nią kontakt. Od samego początku trzeba próbować wyrażać swoje myśli. Kłamstwo, udawanie, gra stwarzają komplikacje, budują bariery komunikacyjne. Wobec męża, partnera, a nawet dzieci należy opisywać swój stan, biorąc pod uwagę oczywiście wiek odbiorcy i jego umiejętności poznawcze. Osoba wspierająca nie może udawać, że jest najsilniejsza, że uniesie ból chorego i swój. Może się okazać, że sama również będzie potrzebowała wsparcia, leczenie przecież trwa bardzo długo.

2. Brak przesady w podejmowanym działaniu

Osoba w trakcie leczenia potrzebuje pomocy organizacyjnej w codziennym życiu, emocjonalnej ze względu na siłę przeżyć. Nie można jednak dorosłego chorego traktować z nadmierną wrażliwością, wyręczając go we wszystkich działaniach. Nowotwór nie oznacza regresu rozwojowego i wraz z diagnozą trwałej niepełnosprawności. Leczenie może spowodować jakiś brak w organizmie, osłabienie i spowolnienie życiowej energii, ale nigdy nie powinno tworzyć niepotrzebnego ograniczania autonomii osoby chorej. Jeśli może ona pewnym zadaniom sprostać samodzielnie, powinna podejmować się tych działań. Zachowuje wtedy sprawczość i swój indywidualny sposób funkcjonowania w danej sprawie. Mimo, że choroba może ograniczać sprawność, trzeba pozwolić bliskiemu na niezależność. Chory od ludzi będących wokół niego, oczekuje normalności. W jego życiu za dużo już się zmieniło.

3. Uczuciowy dialog

Bardzo ważne jest wyrażanie własnych uczuć i akceptacja wahań nastroju chorego. Dialog, który może zaistnieć, powinien wzmocnić więź, mimo trudnych tematów. Proces leczenia, ciągłe powroty do szpitala, niepewność, co do wyniku leczenia, separacja od codziennego, normalnego życia, ról życiowych i zawodowych, poczucie osamotnienia – to wszystko musi znaleźć wyraz w nastroju i samopoczuciu. Chory potrzebuje wypowiedzieć swoją złość, bezsilność i smutek. Zrobi to prawdopodobnie przed najbliższymi, bo oni są stale. Nie wolno mu tego zabraniać, ani lekceważyć jego emocji, pocieszając, że „wszystko będzie dobrze”, bo nie wiadomo jak będzie. Bycie sobą przy bliskich jest emocjonalnym lekarstwem. Troszcząc się jednak o własną wytrzymałość, wspierający również może opowiadać o tym co dla niego jest trudne, oczywiście we właściwym momencie, nie „zalewając” swoimi uczuciami chorego.

4. „Nie dawaj mi rad”

Przekazywanie choremu rad typu – „zdrowo się odżywiaj”, „myśl pozytywnie”, „nie poddawaj się” – mogą go zamknąć w sobie. Te słowa nie wnoszą nic w pozytywne samopoczucie osoby chorej. Bo jak je wcielić w życie? Każdy w trudnej sytuacji chciałby być rozumiany, a nie pouczany i traktowany jak dziecko. Każdy chciałby znajdować wyjście z trudnej sytuacji. Osoba bliska, wspierająca, nie jest w skórze chorego i nie ma pojęcia co on czuje, dopóki sam nie wypowie tego. Wsparcie i obecność niech wiodą prym. Czasem wydaje się osobom wspierającym, że w trudnej sytuacji musi zabrzmieć z ich strony coś wielkiego, mocnego. Wielkie i mocne zaś jest to, że bliska osoba JEST BLISKO.

W jaki sposób możemy okazać nasze wsparcie osobie chorej na nowotwór – jakiego rodzaju wsparcie jej zaproponować?

Człowiek, który doświadczył choroby nowotworowej osobiście, bądź towarzysząc w trakcie jej trwania bliskiej osobie, dochodzi do wniosku, że inaczej patrzy na życie, docenia jego wartość, zmienia życiową hierarchię wartości. Wszystkie trudne doświadczenia związane z diagnozą, leczeniem, a czasem także z okaleczeniem, są niejednokrotnie impulsem do głębokich zmian w życiu. Człowiek spoglądając na życie z metapoziomu jest w stanie przekuć swoje cierpienie w coś dobrego, realizując w sobie metamorfozę w temacie wartości. Rzeczywistość, w której przychodzi żyć i funkcjonować pacjentowi onkologicznemu, to niejednokrotnie długie godziny w kolejce do lekarza lub próba zdobycia szybkiego terminu wykonania badania. Ta trudna i szara rzeczywistość, to często zetknięcie się najpierw z procedurami, a dopiero w następnej kolejności dotarcie do najwłaściwszych i pożądanych informacji. Powoduje to, że pacjent i jego rodzina czują się zagubieni, niedoinformowani i osamotnieni w walce z chorobą.

Już od pierwszych chwil, życie po diagnozie, trzeba ułożyć na nowo. Dotyczy to zarówno sytuacji chorego (niezależnie od jego wieku), jak i jego bliskich. Pierwsze chwile, to dla chorego i jego rodziny, bardzo trudny okres – psychiczne, fizyczne i duchowe rewolucje. Pacjent i jego bliscy dotykają świadomości, że już nic nie będzie takie jak dawniej. Jednocześnie podejmują próby odnalezienia siebie w nowej rzeczywistości. Chorzy onkologicznie potrzebują czasu na przyjęcie do siebie wiadomości o chorobie (etap adaptacji). Potrzebują czasu, aby pomyśleć o najważniejszych w życiu sprawach, z trudem spotykając się z myślami o ostateczności. Czasem decydują się na skorzystanie z profesjonalnego wsparcia. Profesor Krystyna de Walden-Gałuszko – jeden z największych autorytetów w dziedziny psychoonkologii, mówi o tym, że z pacjentem onkologicznym trzeba się spotkać w jego osobistym świecie. W jego subiektywnym przeżywaniu. Nie ma uniwersalnych narzędzi dla każdego. Jeżeli chory nie chce pomocy, to trzeba to uszanować. Warto jednak dopytać, jakie są powody unikania przez niego wsparcia. Chorzy onkologicznie usiłują ograniczać stres i negatywne emocje. Na początku leczenia korzystają z własnych zasobów, uruchamiając psychiczne mechanizmy obronne. U części pacjentów siły wewnętrzne okazują się zbyt kruche, aby zaakceptować siebie w nowej sytuacji – bycia pacjentem poddawanym leczeniu. W związku z tym pojawić się mogą zaburzenia lękowe, wycofanie, a nawet stany depresyjne. Tutaj powinna wkroczyć pomoc psychoonkologiczna jako ważny element wspomagający leczenie onkologiczne. Pomoc ta jest ważna od początku leczenia. Do sukcesu w terapii przyczynia się aktywna postawa chorego, a nad tą postawą trzeba popracować, tej postawy chory musi się nauczyć.

Różne rodzaje wsparcia

Ciężka choroba członka rodziny może prowadzić do jej scalenia, do poprawy więzi, komunikacji, ale zdarza się, że jest przyczyną rozpadu. Zmiany w funkcjonowaniu rodziny to nie tylko zmiana zadań, ale także przyjęcie nowych ról i obowiązków przez jej członków, zmiana panujących relacji. Jeśli chory był dotychczas wsparciem dla wszystkich, działaczem i motorem napędowym, w obliczu choroby staje się tym, kogo teraz inni członkowie systemu podtrzymują na duchu, kogo wspierają w codziennych sprawach i wyręczają z działań.
Bliscy towarzyszący osobie chorej potrzebują różnych form wsparcia. Najczęściej poszukują stabilizacji emocjonalnej (którą choroba zabrała) i rzetelnej informacji (nt. pomysłów na leczenie, opinie specjalistów). Wsparcie emocjonalne polega na odreagowaniu silnych emocji: strachu, smutku, żalu, gniewu i złości. Potrzeba, która się w nich rodzi jest taka, by móc spokojniej i efektywniej radzić sobie w stresogennej sytuacji choroby. Bardzo istotny jest też temat bliskich, którzy działają pozytywnie na skuteczne wsparcie osoby chorej.  Wsparcie informacyjne to przede wszystkim poszukiwanie informacji potrzebnych choremu, by adekwatnie reagować na jego potrzeby, by wykorzystywać wszelkie możliwości pomocy. Osoby wspierające poszukują informacji nt. diagnostyki onkologicznej i leczenia, specjalistów różnych dziedzin oraz placówek zdrowia. Opiekunowie szukając informacji nt. pomocy, możliwości wsparcia chorego, dbają o to, by uczynić swą pomoc pełniejszą. Mamy wówczas do czynienia ze wsparciem o charakterze edukacyjnym.

Jakie są najczęściej zadawane pytania?

Bliscy, poszukując pomocy psychologicznej, chcą dotrzeć do wiedzy na temat możliwości wspierania w chorobie. Ich pytania dotyczą m.in. sposobów motywowania chorego do leczenia. Wspierający zastanawiają się także jak rozmawiać, czego unikać w rozmowach z chorym. Potrzebują wskazówek, jak reagować na zmienne nastroje, na obniżone stany funkcjonowania codziennego i jak sami mogą się uchronić przed rosnącymi niepokojami. Pragną również poznać metody radzenia sobie z własnymi emocjami i przykrymi myślami. Osoba wspierająca naprawdę może nie wiedzieć co może, a czego nie powinna.

Co osoba wspierająca, może dać osobie chorującej:

• wsparcie emocjonalne, które kieruje chorego w stronę poprawy samopoczucia i redukcji napięcia,
• rozmowę (otwartą i szczerą) lub zachowanie, które odciąga uwagę od trudnej sytuacji,
• nadzieję na pokonanie choroby,
• towarzyszenie w milczeniu,
• motywację, która rodzi się przez energię własną osoby wspierającej,
• pomoc w organizowaniu codziennego życia – przejęcie za chorego części jego obowiązków.

Jednej osobie w rodzinie, czy najbliższym otoczeniu chorego, trudno wziąć na siebie obowiązek wspierania, dlatego warto zaangażować osoby z najbliższego otoczenia. Na samym początku diagnozy ważna jest rozmowa bliskich sobie osób, na temat choroby, leczenia, uczuć, zmian, które w związku z koniecznością leczenia zajdą. „Ważna” nie oznacza, że ta rozmowa jest prosta i że wszyscy muszą i chcą ją odbyć.

Jak wspierać emocjonalnie? Jakie zasoby ludzkie mają istotne znaczenie?

• otwartość na słuchanie i życzliwość,
• zrozumienie i szacunek dla przeżywanych przez drugą osobę uczuć, obaw,
• empatia i jednocześnie zdrowy rozsądek, by nie zatopić się w emocjach chorego,
• koncentracja na silnych stronach bliskiej osoby,
• brak oceny – nie można „wejść w buty” chorego.

Silne elementy wsparcia chorego:

• wsparcie informacyjne (zbieranie informacji nt. różnych metod diagnostyki i leczenia, czy możliwości łagodzenia skutków ubocznych leczenia). Takie zadania mogą być dzielone między bliskie osoby i znajomych. Informacji można szukać na stronach towarzystw naukowych, fundacji i stowarzyszeń, na portalach onkologicznych,
• emocjonalne i duchowe (rozmowa, podzielenie się emocjami i trudnościami). Warto szukać profesjonalnej pomocy psychoonkologa w szpitalu, wśród grup i stowarzyszeń, oferujących konsultacje, niektórzy potrzebują duchowej opieki,
• rzeczowe (zakupy, wożenie chorego na wizyty lekarskie, gotowanie). Takie zadania warto podzielić pomiędzy bliskich i znajomych. To codzienna rutyna, którą choroba ograniczyła, ale nadal trzeba jej sprostać,
• materialne (koszty związane z chorobą: leki, diagnostyka, badania, rehabilitacja, transport medyczny). Wiele fundacji i stowarzyszeń oferuje możliwość prowadzenia zbiórek środków finansowych na leki, rehabilitację, dojazdy do szpitala dla chorych czy udział w badaniach klinicznych.

Mądre wsparcie osoby chorej, to ogromna sztuka. Mądre wsparcie to również nieustająca komunikacja, między osobą chorującą a wspierającą. Należy pamiętać, że jeżeli jedna ze stron dialogu w nim nie uczestniczy, nie słucha i nie słyszy komunikatów drugiej strony, to ciężko będzie zapewnić dobrą pomoc. Bywa, że potrzebny jest czas, że chorujący potrzebuje dojrzeć mentalnie do momentu, w którym zauważy, że nieważne jest tylko to, że „jestem chory”, ale uświadomi sobie, że „jestem w trakcie leczenia”. To naprawdę ogromna  różnica w sposobie oceny sytuacji, a tym samym w osobistej chęci do zaangażowania się w otwartą rozmowę.

Co zatem jest, a co nie jest wsparciem?

Postawa osoby chorującej i wspierającej może być właściwa, bądź „niezdrowa”. Kontrasty pokazują nad czym trzeba pracować. Do niezdrowej postawy chorego zalicza się jego chęć pozostawienia go w „świętym spokoju”, odwoływanie się do przekonania „moja choroba – jest moją sprawą”, przez co następnie spędza on większość czasu w domu, izolując się od bliskich i znajomych, włącza postawę negowania, zaprzeczania, wypierania choroby. Zaś zdrowa postawa chorego uruchamia w nim otwartą komunikację, nawet na trudne tematy, przestrzeń dla prywatności i realizację potrzeby bycia pełnowartościowym człowiekiem mimo choroby i następujących przez nią zmian. Przyglądając się niezdrowej postawie osoby wspierającej, można zobaczyć oczekiwanie bezwzględnej akceptacji dla oferowanej opieki i pomocy, bez możliwości wyrażenia własnego zdania czy niechęci w podejmowanych decyzjach, przymus podporządkowania się znalezionym rozwiązaniom dotyczącym leczenia, odżywiania, funkcjonowania i konieczność nieustannej aktywności chorego. Zdrowa postawa wspierającego zakłada, że chory powinien szczerze wyrażać potrzeby oraz myśli (chcę/nie chcę, potrzebuję, denerwuje mnie itp.), jasno komunikować plany i decyzje (by móc się wspólnie zorganizować, jeśli zajdzie taka potrzeba), przyznawać się do słabości fizycznych i psychicznych, by budować w sobie postawę poszanowania prawa do własnej autonomii (postawa indywidualnych odczuć).

Podsumowanie

Dojrzałość emocjonalna osoby dorosłej, pomaga z jednej strony radzić sobie samodzielnie z trudnościami, z drugiej korzystać ze wsparcia specjalisty. Dzieje się tak dzięki świadomości swoich myśli i uczuć, umiejętności wyważania reakcji emocjonalnych, włączaniu rozsądku i racjonalnego myślenia. Kiedy w życiu, na różnych jego etapach, gromadzi się napięcie emocjonalne (np. w sytuacji choroby onkologicznej osoby bliskiej), może ono zacząć człowieka przerastać i szukać drogi ujścia. Wspierając bliską osobę, można spotykać się także z własnymi trudnymi emocjami.

Jak sobie z nimi radzić? Pomóc może:

• nazwanie przeżywanej emocji i odniesienie jej do konkretnej sytuacji, by łatwiej było ją zrozumieć,
• świadome przyjęcie, że emocje przychodzą i odchodzą, jeśli tylko ich nie blokujemy. Za emocją stoi jakieś konkretne wydarzenie, przeżycie albo potrzeba zaspokojona/niezaspokojona,
• przepracowanie emocji rozmową, dialogiem otwartym nawet na konfrontacje z tym co trudne,
• szukanie rozwiązań dla sytuacji, która je wywołuje.

Wspieranie osoby chorującej jest trudnym i długotrwałym procesem, żeby mieć na nie siłę należy również zadbać o siebie, swoje siły fizyczne, swój odpoczynek. Jak to zrobić?

Warto odpowiedzieć sobie na poniższe pytania:

• Czy wystarczająco dbam o siebie?
• Co mi pomaga w trudnej sytuacji?
• Czy słucham sygnałów ze swojego ciała?
• Kiedy i jak odpoczywam?
• Co mogę zrobić aby uzupełniać energię?
• Czego potrzebuję?
• O co mogę poprosić? Kogo?
• Co sprawia mi przyjemność, odprężenie?

Należy pamiętać, że ciężko jest dawać coś z siebie, jeśli mamy w sobie niewiele. Aby więc zachować równowagę własną w pomaganiu, trzeba pamiętać o byciu wsparciem dla siebie samej/samego. Warto też uwierzyć w siebie, w swoją intuicję i mądrość życiową, ciało podpowiada, kiedy ma czegoś za mało i gdy przyjmuje czegoś za dużo.

I pamiętaj, to co robisz to wspaniała rzecz.^{10, 14, 15, 16, 17, 18, 19}

Emocje i uczucia bliskich chorego – jak poradzić sobie z informacją o tym, że choruje nasz bliski.

Choroba nowotworowa osoby bliskiej to trudne wyzwanie dotykające obszaru – psychofizycznego, emocjonalnego, logistycznego i materialnego całego systemu rodzinnego i każdego członka rodziny z osobna. Konieczność niesienia pomocy osobie chorej, wiąże się z wprowadzeniem wielu zmian w codziennym funkcjonowaniu wszystkich członków rodziny (męża, żony, dzieci, rodzeństwa, dziadków). Łączenie pomocy z obowiązkami domowymi, pracą zawodową, udzielaniem wsparcia psychicznego choremu w połączeniu z niepewną przyszłością, składa się na ogromny stres wszystkich bliskich. Te przeobrażenia, to ogromna rewolucja, burząca standard życia i satysfakcjonującą rutynę. Oczekiwanie wobec spójnej rodziny, że powinna sobie z takimi zadaniami poradzić bez problemów, jest niesprawiedliwe, szczególnie w stosunku do osób, które czują się zagubione w nowej rzeczywistości i bezradne wobec cierpienia bliskiego, chorego człowieka. A co dzieje się w rodzinach, gdzie oprócz choroby krzyżują się ze sobą inne problemy – niepełnosprawność, uzależnienia czy inna choroba przewlekła? Osoby wspierające, tak jak osoba chora, mają prawo do własnych przeżyć, lęków i frustracji. Dotychczasowe życie przez diagnozę choroby nowotworowej załamuje się. Dynamika procesu leczenia jest zmienna, a przeżycia poszczególnych osób w rodzinie, wymuszają dużą elastyczność zachowania wobec zmieniających się sytuacji.

Każdy system rodzinny charakteryzuje się indywidualnym sposobem funkcjonowania, reagowania w różnych sytuacjach, również w tych trudnych. Każdy w systemie rodzinnym ma także swoją rolę. Nie zawsze wypracowane dotychczas wzorce zachowań, reakcji czy radzenia sobie z problemami, sprawdzają się w sytuacji kryzysu, nieszczęścia, choroby. Szczególnie wówczas, warto uświadomić sobie, że zatrzymując się przy starych sposobach zachowań, niepotrzebnie potęgowane są dodatkowe problemy i konflikty. Diagnoza choroby to moment, kiedy być może pierwszy raz w życiu trzeba będzie próbować poszukać pomocy.

W początkowym okresie opieki nad chorym bliskim, stan emocjonalny może być bardzo zmienny – jednego dnia w człowieku będzie mnożyć się energia i nadzieja, by po chwili ustąpić miejsca nowym problemom, dotyczącym chorego, pracy zawodowej, dzieci itd. W takim braku stabilności nastrój szybko obniża się. Panująca destabilizacja ma związek z wielkim przewrotem, jaki przyszedł wraz z chorobą, w całym najbliższym otoczeniu. Wahania nastroju mogą towarzyszyć choremu i każdej wspierającej osobie, aż do momentu uzyskania chociaż minimalnej harmonii. Kiedy pojawią się zasady postępowania podczas leczenia, wypracowane metody współpracy z chorym i osobami wspierającymi, wtedy też jest szansa na pierwszą adaptację do nowej, trudnej sytuacji. Zasady będą tworzyły pewnego rodzaju poczucie kontroli nad leczeniem, a tym samym przyczynią się do zwiększenia odczuwanego bezpieczeństwa u pacjenta. Ważnym elementem na początku diagnozy choroby, jest przyzwolenie na pojawienie się wszystkich emocji, bez wyjątku. Danie sobie prawa do przeżywania całego „wachlarza uczuć”, ma uwalniającą od niepotrzebnych napięć siłę. Nie ma złych emocji – są te trudne do zniesienia, ale równie potrzebne jak pozytywne. Są odczucia nieprzyjemne, ale mówiące o tym co się dzieje, czego ciało i umysł potrzebuje i czego ma dość. Jeśli w bliskim, który chce być wsparciem dla chorego, będzie przestrzeń na przyjęcie smutku, lęku itp., pojawi się też miejsce na zaufanie, poczucie bezpieczeństwa, akceptację, radość, a tym samym na motywację do działania. Nie można oceniać tego, że „pomagacz” odczuwa trudne emocje. Co więcej, osoba wspierająca powinna pozwolić im po prostu płynąć. Wszystkie uczucia są ważne i każde mówi o czymś istotnym – co się z nami dzieje, jak reagujemy, czego potrzebujemy. Np. wyrażana złość często przykrywa bardziej subtelne emocje, takie jak bezradność, smutek, zawód, poczucie niesprawiedliwości, o których jakoś trudniej opowiadać. Generalną próbą, jest to, by poczuć emocje, bez wzbraniania się przed nimi  i głośno je nazwać. Już samo zatrzymanie się na ich odczuwaniu spowoduje obniżenie nasilenia poziomu przeżywanej emocji. Wyrażenie smutku poprzez płacz przyniesie ulgę, oczyści umysł, zniesie napięcie. Wyrażenie złości uwolni frustrację, oddech i przyniesie spokój. Pomoc w przeżywaniu różnych stanów emocjonalnych daje rozmowa, poczucie bycia potrzebnym, radosne chwile w domu, kontakt z przyjaciółmi, z dziećmi, wnukami, wyjście do ogrodu, parku, lasu, uczestniczenie w grupie wsparcia.

Sposoby radzenia sobie z przeżyciami

Wspieranie bliskiej, chorej osoby, kształtuje w człowieku umiejętność radzenia sobie z emocjami, które sprawiają ból. Do odczuć znoszonych z trudem należą przede wszystkim: złość, gniew, rozpacz, poczucie bezsilności, beznadzieja i lęk przed śmiercią. Pojawiają się one najczęściej pod wpływem pogarszającego się lub zmiennego stanu psychicznego chorego lub są odpowiedzią na osobiste poczucie niesprawiedliwości losu. Na początku leczenia osoba wspierająca bierze sprawy w swoje ręce, korzystając z własnych zasobów, umiejętności i sił. Z czasem powinna sama poprosić o wsparcie, by nie spalać się całkowicie na starcie długiego procesu leczenia. Wraz z pojawiającą się apatią, smutkiem chorego przychodzi obniżenie energii wspierającego.

By wspierający mógł efektywnie radzić sobie z własnymi przeżyciami, warto, by nazywał je i zapisywał, tworząc listę uczuć, które zmieniają jego zachowanie. Następnie w procesie analizy tych emocji może odnieść się do sytuacji życiowej, w której wystąpiły, albo która je spowodowała. Jeśli pozostanie w tym momencie nie przyniesie żadnej ulgi, dobrze jest przeprowadzić proces dalej, opowiadając o zdarzeniu zaufanej osobie. Człowiek naznaczony trudnymi przeżyciami, mówiąc o nich, wydobywa na zewnątrz ból i to co rani. W psychologii nazywa się to „wentylowaniem uczuć”. Krokiem milowym w relacji z osobą chorą, korzystnym, ale nie zawsze możliwym (ze względu na stan fizyczny i psychiczny), jest sformułowanie swoich myśli w stosunku do chorego. Jeśli wspierający czuje, że może, że sprzyja temu chwila, powinien przekazać emocje w bezpiecznej atmosferze i w komunikacie,  który brzmi otwarcie, np.: „Kiedy przychodzę do ciebie – krzyczysz na mnie, odtrącasz mnie. Domyślam się, że jest ci bardzo ciężko. Proszę cię, zauważ, że jest mi przykro. Ja też się złoszczę, czuję ciężar, bo nie wiem w takich chwilach jak ci pomóc, a zależy mi, by być przy tobie…”.

Przykre myśli wspierającego, np. „mogę stracić bliską osobę”

Niektórzy bliscy odczuwają wyrzuty, rozedrganie wewnętrzne, że myśli pełne obaw, zwątpienia pojawiają się w ich głowie. To do głosu dochodzi lęk egzystencjalny. Ważna jest w takiej sytuacji świadomość, iż przykre myśli są naturalną reakcją na ten lęk. Mało tego, wspierający mają prawo, by wątpliwości i niepokoje formułować, wyrażać. Myśli są wynikiem, przeżyć, obaw i troski o osobę chorą, przemyśleń nt. zaistniałej sytuacji, w której wszyscy się znaleźli, która zmieniła życie każdego członka rodziny. W żadnym wypadku nie stanowią złej przepowiedni, czy proroczego słowa, jak niejednokrotnie sugerują złe przekonania.

W tym miejscu warto podkreślić istotę zdrowych myśli, które trzeba mnożyć, a które są:

• oparte na faktach,
• chronią życie i zdrowie,
• pomagają osiągać bliższe i dalsze cele,
• pomagają rozwiązać najbardziej niepożądane konflikty oraz ich unikać,
• pozwalają czuć się tak jak człowiek pragnie.

Jeśli przykrości lub stres utrzymują się wystarczająco długo, sprawiają trudność w codziennym działaniu i są źródłem wewnętrznego chaosu, warto zwrócić się po wsparcie do psychoonkologa, który będzie towarzyszem w uniesieniu tego trudnego momentu. Opieka nad chorym przyczynia się do ogromnego stresu psychicznego, wzmożonego napięcia, ale wpływa także na fizjologię organizmu. Dochodzi do somatyzacji przeżyć. Jej objawami są występujące u osób wspierających napięcie mięśniowe, bóle głowy, nietypowy ból w ciele, którego do tej pory nie było.

Oprócz przeżywania, rozmów, opowiadania czy wentylowania uczuć i emocji, do skutecznych działań należą również – ćwiczenia relaksacyjne, trening głębokiego, rytmicznego oddychania lub wizualizacja. Relaks można inaczej nazwać postawą zmniejszającą napięcie mięśni i fizjologiczną aktywnością organizmu. Oddech, który należy do człowieka od zawsze, jest w jego dyspozycji cały czas. Dzięki temu można korzystać z odprężającej mocy oddechu zawsze i wszędzie. Relaksacja i odprężenie mogą przyczynić się do ukojenia, a wizualizacja (technika oparta na pracy wyobraźni) do tworzenia obrazów pełnych spokoju i budujących nadzieję.

Źródła wsparcia w codziennym życiu

Opiekując się chorym ważne jest, by zachować dystans i indywidualną równowagę. Mając zamiar udzielać stałej pomocy choremu, trzeba przyglądać się zasobom własnych sił. Ciało i umysł dokładnie wiedzą, kiedy dać sygnał alarmowy, dlatego troszcząc się o bliskich, należy pamiętać także o sobie.  Każde skuteczne pomaganie powinno zakładać zadbanie o własny komfort psychiczny i fizyczny, bo tylko wtedy nie wyczerpie się ani siła, ani też motywacja do działania. Dla wspierających głównym źródłem pomocy nie powinien być on sam, ale rodzina, przyjaciele i koledzy. Ich pomoc to wsłuchiwanie się w sprawy, w danej chwili najważniejsze, służenie radą, podparcie w decyzji. Pomoc wspierający powinien brać z różnych miejsc, zapisując się również do grup wsparcia. Chodzi w nich o poznanie doświadczeń, odniesienie do różnych sytuacji oraz skorzystanie z siły tkwiącej w grupie ludzi, która czuje podobnie. Spotkanie człowieka w analogicznej sytuacji, stanowi przykład, że osamotnienie w opiece nad chorym nie jest wyjątkiem. Innym źródłem wsparcia jest pomoc psychologiczna bądź psychoonkologiczna. Warto po nią sięgnąć, gdy pomagający choremu zauważa, że dotychczasowe sposoby radzenia sobie z trudnościami nie wystarczają, że ma problem z najprostszymi decyzjami, zadaniami; lub przeciwnie, gdy zależy mu na tym, by dowiedzieć się więcej na temat bycia „pomagaczem” (jaki jest, czym powinien dysponować, jak sobie radzić w tej roli), by uzyskać wiedzę, czerpiąc z różnych  doświadczeń  i rzetelnych źródeł.^{10, 11, 12, 13, 14, 15, 20, 21}

Rola psychoonkologa i psychoedukacji

Psychoonkolog ma wiele zadań i idealnie byłoby gdyby w każdej placówce medycznej, w której prowadzone jest leczenie onkologiczne, mógł je realizować. Zadania te dotyczą pacjenta, jego bliskich, a także personelu medycznego. Obejmują zarówno wsparcie, interwencje w kryzysie, jak również psychoedukację.

Wskazane byłoby, żeby psychoonkolog towarzyszył pacjentowi od momentu podejrzenia choroby nowotworowej, a następnie przez etapy stawianej diagnozy i leczenia. Jego rola obejmuje psychoedukację pacjenta onkologicznego, pracę nad reakcjami emocjonalnymi, które mogą towarzyszyć chorobie, podążanie za myślami i przekonaniami pacjenta, a także wsparcie w poszukiwaniu sposobów na poradzenie sobie z chorobą. Wsparciem objęty jest pacjent, ale także jego bliscy. Psychoonkolog jest członkiem interdyscyplinarnego zespołu medycznego, jest w procesie leczenia ważnym łącznikiem pomiędzy personelem medycznym a pacjentem. To funkcja, dzięki której dwie strony uczestniczące w działaniach terapeutycznych, mogą się wzajemnie lepiej zrozumieć.

Po ukończonych studiach magisterskich, odbytych praktykach, stażach, każdy psycholog ma teoretyczne podstawy do tego, by pomagać innym. Oczywiście im większa wiedza na temat funkcjonowania pacjenta z konkretnym schorzeniem, jego mechanizmów obronnych i im większe doświadczenie w tej tematyce, tym bardziej rzetelna pomoc. Specjalistami od prowadzenia pacjentów, w przypadku choroby nowotworowej, są psychoonkolodzy. Takie osoby mają szeroki zakres wiedzy w tej dziedzinie i łatwiej im poruszać się w obszarach postępowania z pacjentem chorym na nowotwór, udzielając mu pomocy na kolejnych etapach leczenia. Praca z psychoonkologiem to nie jest jeden konkretny model postępowania. Psycholog dostosowuje bowiem swoje działania do indywidualnych potrzeb i trudności, które pacjent sygnalizuje (w myśl zasady „podążania za pacjentem”). Jego praca zależy od etapu choroby, w którym poznaje pacjenta. Pomijając wszelkie indywidualne cechy, wpływające na metodę pracy, spotkania z psychoonkologiem składają się zwykle z wywiadu, diagnozy, wspólnego określenia celów pracy i ich realizacji. Od strony formalnej – sesja u psychologa trwa na ogół 50 minut, a częstotliwość spotkań jest uzależniona od potrzeb i możliwości pacjenta. Do poradni psychoonkologicznej, działającej w szpitalu (w ramach kontraktu z NFZ), potrzebne jest skierowanie, np. od lekarza pierwszego kontaktu. Psychoonkolog pracuje także na oddziale szpitalnym z pacjentem podczas leczenia, po odbytym zabiegu operacyjnym, w trakcie powikłań, a także z jego najbliższymi, którzy mu towarzyszą.

W spotkaniach z psychoonkologiem nie można mówić o schemacie. Każdy specjalista to inna osoba, a każdy pacjent to inna historia z którą przychodzi. Współpraca będzie indywidualnym przeżyciem, niepowtarzalnym, jak każdy człowiek. Relacja psycholog – pacjent onkologiczny będzie miała największe znaczenie jeśli będzie zawierała: dobry kontakt i poczucie bezpieczeństwa. Oczywiście w każdym szpitalu, poradni, klinice zasady pracy są ustalane przez pracujące tam osoby. Są też kwestie umowne, obowiązujące ogólnie. Psycholog i pacjent przedstawiają się sobie, psycholog przedstawia możliwości/zasady spotkań: zachowanie tajemnicy, sprawy organizacyjne. Pacjent opowiada przeżywanych trudnościach, z jakimi boryka się w związku z chorobą. Specjalista ustala potrzeby pacjenta, jego bliskich, cel pomocy, o którą został poproszony i na tej podstawie określany jest właściwy dla danej osoby rodzaj pomocy.

Każdy pacjent przedstawia indywidualne problemy. Często przedstawiane trudności dotyczą radzenia sobie z naturalnymi emocjami, które jednak powodują obciążenie psychiczne – strach, złość, gniew, czy żal z powodu pojawienia się choroby lub jej wznowy. Pacjenci zgłaszają zaburzenia zachowania i stanów fizjologicznych (np. snu, apatię, wybuchy złości, lęk paniczny). Spotkania psychoonkologa z pacjentami, to także rozmowa nt. kwestii radzenia sobie z trudnymi, negatywnymi myślami, w których brak jest przyszłości. Pacjenci mówią też o trudnych przeżyciach związanych z diagnozą, które zniszczyły spokój i stabilność życia, o pojawiających się pytaniach „dlaczego ja?”, „czy umrę?”, o trudnościach w adaptacji do nowej sytuacji. U pacjentów na początku i w trakcie leczenia często objawia się lęk, smutek, depresja. W tych stanach nie mają koncepcji na to jak z bliskimi rozmawiać o chorobie, jak przygotować się do chemioterapii, zabiegów operacyjnych, jak oswajać myśl, że leczenie nie przynosi oczekiwanego rezultatu. Trudno wartościować te tematy, bo są zaledwie wycinkiem problemów, a każdy z nich jest pierwszy na liście i wszystkie są najważniejsze. Każdy pacjent ma inne trudności – jedne wybiegają w przyszłość, inne to pierwszy lęk przed leczeniem – np. chemioterapią lub naświetlaniami i przed ich skutkami ubocznymi. Idealną sytuacją byłoby, aby w niektórych momentach móc połączyć pracę psychoonkologa z psychiatrą. Takie konsultacje miałyby na celu wsparcie osób chorych, którym potrzebna jest pomoc farmakologiczna w odzyskiwaniu stabilizacji, poczucia sensu i przywracania nadziei. Są etapy „tąpnięć” w trakcie leczenia, gdzie samo wsparcie psychologiczne nie wystarcza. Niestety wielu pacjentów nie ma możliwości skorzystania z takiej formy pomocy. Dziś głośno mówi się, że terapia onkologiczna, to nie tylko leczenie medyczne – w równym stopniu o sukcesie procesu leczenia decyduje właściwa opieka nad stanami psychicznymi i jego kondycja emocjonalna. W kontekście schorzeń onkologicznych rola psychoonkologa wydaje się nie do przecenienia.

Do innych zdań psychoonkologa należy edukacja i wsparcie w zakresie funkcjonowania w systemie ochrony zdrowia (szkolenia zespołów lekarzy, pielęgniarek). Z zatrudnienia psychoonkologa korzysta także oddział, szpital, a ostatecznie cały system opieki zdrowotnej, ponieważ pacjent jest lepiej przygotowany do leczenia, jest bardziej zmotywowany i z większym zaufaniem współpracuje z personelem kliniki. To cechy mają bezpośrednie przełożenie na efekty leczenia pacjenta i na większą jakość pracy personelu. Dzięki pracy psychoonkologa w klinice onkologii i w poradni psychoonkologicznej, personel medyczny jest odciążony pod względem emocjonalnym i w mniejszym stopniu staje się narażony na wyczerpanie i wypalenie zawodowe.

Osoby, które towarzyszą chorym w chorobie, np. mąż, partner, dzieci, też mogą potrzebować pomocy psychologa. Choroba nowotworowa to choroba całego systemu rodzinnego. Czasem pacjenci nie przejawiają potrzeb, by rozmawiać z psychologiem, dobrze sobie radzą. Są sytuacje, kiedy to osoby bliskie takiej pomocy potrzebują, ponieważ nie radzą sobie z obciążeniami emocjonalnymi, z lękami o bliską osobę. Praca psychoonkologa z bliskimi osób chorujących onkologicznie, to głównie wsłuchiwanie się w sytuację, która zmieniła życie wszystkich. Dalszym krokiem jest pomoc w przystosowaniu się do nowej sytuacji życiowej, a kolejnym wyjaśnienie stanów i reakcji emocjonalnych przeżywanych przez chorego i bliskich. Czasem psycholog sugeruje, osobom towarzyszącym choremu, by przyjrzały się własnym potrzebom i postawiły na zadbanie o kontekst komunikacji między rodziną a pacjentem. Bliscy towarzyszący choremu, zaangażowani w zjawisko pomagania, w trybie pędzącego życia, bardzo często zapominają o sobie, odsuwają swoje potrzeby na dalszy plan, a tymczasem pilnie potrzebują pomocy w najprostszych kwestiach. (Jak radzić sobie ze stresem, który powoduje choroba? Jak rozmawiać z chorym? Okazywać swoje emocje, czy ukrywać je?). Psychoonkolog jest tą osobą, przy której osoba towarzysząca w chorobie może być „na chwilę” bezradna, z brakiem pewności, z niepokojem patrząca w przyszłość.

Jakich efektów możemy się spodziewać po pracy z psychoonkologiem?

Trudno odpowiedzieć na to pytanie, bo to, co się dzieje podczas spotkań jest niemierzalne, jest jakością zmianą dokonującą się w relacji psycholog – pacjent, nie zawsze i nie od razu przynoszącą konkretny efekt. Często pacjenci mówią o uczuciu powracającego oddechu, ulgi, o mniejszym napięciu, a większym poczuciu bezpieczeństwa, o nowym rozumieniu dotychczasowych trudności. Efektem pracy może być refleksja i jej wpływ na lepsze radzenie sobie z nieprzyjemnymi emocjami w chorobie, poprawa komunikacji między osobą chorą a jej partnerem, zwiększenie motywacji do leczenia. Czasem udzielana przez psychologa pomoc to również edukacja polegająca na rozwiewaniu mitów na temat choroby.

Psychoonkolog wskazuje na czynniki sprzyjające zdrowieniu oraz te, które poprawiają jakość życia już dziś:

• uszanowanie naszych ograniczeń (fizycznych, emocjonalnych, poznawczych, duchowych),
• skupienie się na tym co jest z nami „w porządku”,
• zrozumienie, że droga do zdrowia dla każdego jest indywidualna,
• równowaga w zaangażowaniu w proces leczenia bez przywiązania do wyniku.

Relacja pacjenta z psychoonkologiem jest pełna bezpieczeństwa, ma szansę dać wsparcie nawet w najtrudniejszych sytuacjach, wpłynąć na obniżenie stresu, niepokoju i lęku. Psycholog może wprowadzić w pracy z pacjentem techniki relaksu i wizualizacji, obniżające stres, pomagające w rozpoznaniu trudnych emocji i radzeniu sobie z nimi. Pacjent, który ośmiela się mówić o tym, co czuje, ma szansę obniżyć napięcie, wyrzucić złość. Kontakt z psychologiem umożliwia też omówienie doświadczeń rodzinnych, powrócenia do osobistych historii. Zaobserwować także można poprawę jakości życia poprzez jaśniejsze spojrzenie na własne wydarzenia losowe. Całość spotkań jest tajemnicą, bo psychologa obowiązuje tajemnica zawodowa poparta przez: Kodeks Etyczno – Zawodowy Psychologa, ustawa o prawach pacjenta, ustawa o ochronie zdrowia psychicznego oraz Kodeks Cywilny i Kodeks Administracyjny.

Podsumowanie

Rola psychologa/psychoonkologa zmienia się na przestrzeni procesu leczenia. Począwszy od pierwszej fazy choroby, psychoonkolog udziela wsparcia i pomocy w akceptacji i zrozumieniu diagnozy. Dalej jego praca przechodzi w rolę edukacyjną i wspomagającą rozwojowo w procesie leczenia. Psycholog pracuje z postawami i przekonaniami nt. choroby nowotworowej, zarówno u chorego, jak i jego rodziny. W sytuacji, kiedy pacjent jest pod opieką paliatywną, praca psychoonkologa obejmuje w dalszym etapie  kontakt z pacjentem i jego rodziną, w końcowej fazie jest to praca z osobami w żałobie. W każdym momencie najważniejsza jest przede wszystkim obecność i wsparcie, jakiego udziela psycholog oraz otwartość i gotowość do towarzyszenia w przeżywaniu trudnych emocji.

Jak może pomóc psycholog:

• udzielić wsparcia w sięganiu po naturalne zasoby pacjenta (osobowość, mocne strony, dotychczasowe doświadczenia),
• pomóc w wyrażaniu emocji i ich ekspresji (zachęcić do wyrażania siebie),
• pomóc w adaptacji do choroby (wskazówki logistyczne i mentalne),
• przygotować do poszczególnych etapów choroby, czy czekających chorego zabiegów,
• nauczyć relaksacji i wizualizacji (formy odprężenia i pracy z ciałem),
• udzielić wsparcia w przeżywaniu lęków, agresji,
• przywrócić równowagę, która została zachwiana chorobą (choroba traktowana jako epizod, który niespodziewanie pojawił się w historii życia osoby, ale na pewno nie wszystko co dobre zostało przez nią zabrane),
• być obecnym, wysłuchać, podążać za pacjentem w jego rozważaniach i uczuciach,
• obalać mity na temat nowotworów (praca z przekonaniami),
• prowadzić pracę nad pożegnaniem,
• pracować z rodziną, przygotować bliskich na stratę i żałobę.^{8, 10, 14, 15, 17, 22}